Categoria: Rafaela Gurgel

É de causar estranheza coadunar sentimentos tão diversos, mas no mundo do autismo até isso é possível. O misto de emoções é eminente, é como subir e descer a mais alta das montanhas-russas em segundos. Dentre várias entrevistas, relatos de experiências, livros e artigos que tive oportunidade de ver/ler, nada me chama mais atenção da leitura de mundo que o próprio autista tem e o relato que os seus familiares nos proporciona.

Há bem pouco tempo vi na tevê uma entrevista dada pelo apresentador Marcos Mion a Ana Maria Braga, na TV Globo, onde o mesmo falou da condição de seu filho autista. Chorei junto por cada palavra dita por ele e por ver tantos significados e sentidos. Ele começou sua fala dizendo que decidiu expor o autismo de Romeo por entender a necessidade de disseminar informações e dar visibilidade à causa, coisas que concordo plenamente. Tomando-me como exemplo, pôr pra fora o que me rasgava o peito trouxe força para lutar e superar situações, além de ajudar com orientações a quem começou a me buscar como apoio.

Dia desses li um artigo bem pertinente de Fátima de Kuant, mãe de autista e uma grande atuante na causa. O que ela dizia me inquietou bastante, pois colocava que, ao engravidar, nenhum médico ou profissional da área da saúde orienta a mulher acerca da probabilidade de ter um filho com deficiência, esta é uma realidade que só é conhecida quando se está diante dela. Ninguém, seja ele pai ou mãe, ao esperar uma criança reza: “Por favor, Deus, quero um filho autista!”. Ninguém! Mas ele vem! E aí você se vê em meio a dor e ao amor, e será assim sempre, principalmente ao ouvir certas coisas que causam muita dor. Quando eu estava em processo de investigação, em meio às conversas com colegas de trabalho da época, uma professora sempre dizia quando o assunto eram crianças especiais: “Antes de engravidar dos meus dois filhos pedi ao meu médico exames para rastrear tudo porque não queria ter riscos…”. Aquela “naturalidade” com que ela sempre repetia aquelas palavras me dilacerava. Como assim? Quer dizer que os pais que hoje têm seus filhos com deficiência falharam pois não “rastrearam”?. A sociedade já é muito injusta pois, ao engravidarmos, já ouvimos aquela frase que chega a ser clichê: “Que venha com saúde!”, ninguém te diz assim: “Que seja feliz, da maneira que for”, o que seria mais adequado.  

Com lágrimas nos olhos a entrevista inteira, Mion trouxe muitas reflexões acerca do espectro autista: “Que ele seja perfeito dentro das imperfeições…”, “sem ele eu não conseguiria”, “converso com os outros filhos de igual pra igual, mas com ele (Romeo) converso no patamar dele”, “ele tem uma pureza muito grande pois os sentimentos são muito verdadeiros…”. É muito verdade esse sentimento puro e genuíno pois hoje consigo enxergar nos olhos do meu Gabriel, que, diferente do que muitos pensam, consegue me ver da maneira dele, com a doçura e peculiaridades que só ele tem, em sua singularidade. Sou muito grata por estar em constante aprendizado com o ser humano lindo que ele já é e desafiada por diversas situações que iremos passar no futuro, porque o bom da viagem é a viagem. Seguiremos!

Não romantizo o que me rasga o peito. Tenho ciência dos altos e baixos que passaremos, nenhum nível de autismo é fácil, mas prefiro crer que a sociedade se encarregará de adequar espaços e compreenderá que o processo de inclusão passa por empatia e respeito às diferenças e diversidade. Sonhar não custa nada…

Estamos nos aproximando da retomada de mais um ano letivo, momento instigante, de expectativas e também de desafios tanto para nós professores quanto para nossos alunos. Novas perspectivas, novos docentes, mudanças, recomeços. Quem nunca quando criança não aguardou ansiosamente o primeiro dia de aula, rever os colegas, conhecer os novos, começar a usar livros e cadernos? Tudo novo, mesmo que seja em um ambiente já conhecido.

Mas, e as nossas crianças autistas? Já pararam para pensar como eles veem esse “novo”? Eu diria assustador. Indivíduos no espectro são apegados à rotina e previsibilidade, coisa que em um primeiro dia de aula é quase impossível termos controle de algumas situações. A literatura diz que o cérebro autista reage de maneira diferente às pessoas neurotípicas, gosto sempre de fazer analogia a um programa de computador. Por exemplo: o pacote office, da Microsoft, vem com diversos dispositivos que utilizamos no dia a dia, como: Word, Excel, Power Point. Já o sistema Linux é um software livre, distribuído gratuitamente, porém pouco acessado pela maioria das pessoas por diversas situações. Ou seja, os exemplos dos dispositivos são para externar que ambos têm diferenças, basta empenho e estudo para que consigamos operacionalizá-los bem. Assim é o cérebro autista, realmente age de maneira diferente. 

Os autistas têm um processo sensorial diferente quanto às sensações que chegam ao cérebro, sendo divididos em 7 sentidos: visual, olfativo, tátil, gustativo, auditivo, proprioceptivo e vestibular. Você pode estar estranhando esses dois últimos! Eu também não os conhecia até começar a estudar e entender a perfeita conexão entre eles. Muitas pessoas no espectro têm Transtorno do Processamento Sensorial (TPS), que é quando muitos desses sentidos funcionam de maneira desordenada; podendo apresentar hipo (baixa) ou hiper (alta) sensibilidade. De todos eles talvez os mais disseminados sejam os auditivos e gustativos, os dois quando são hiper trazem enormes prejuízos a própria pessoa e aos familiares, pioram muito a qualidade de vida. Barulhos intempestivos como sirenes, buzinas e fogos de artifício podem causar muito sofrimento acarretando até crises autolesivas. O gustativo também é um grande problema pois pode trazer seletividade alimentar ocasionando deficiência de algumas vitaminas, causando prejuízos nutricionais.

Voltando ao ambiente escolar, explicarei sobre o proprioceptivo e vestibular, talvez desconhecidos para a grande maioria. O primeiro é a capacidade de localização do corpo no espaço, por exemplo: o professor tem um aluno que é um pouco descoordenado, não tem noção de força para sentar em uma carteira, abraçar… já no segundo sentido, o aluno tem verdadeira aversão a tudo que o coloque em movimentos bruscos e abruptos, como: subir ou descer em brinquedos do parquinho, pular, girar, etc.

Após um breve apanhado para entendimento do quanto é complexo e rico um ambiente escolar, aí vão algumas dicas valorosas para que você dessensibilize o retorno do seu filho à escola.

1. Faça dele ator principal no processo: dependendo da situação e estudando a possibilidade, leve-o para escolher alguns itens do material escolar. Ele se sentirá importante!
2. Leve-o à escola antes do início das aulas, faça-o ver as pessoas que lá trabalham, se possível mostre foto e nome da nova professora, mostre a nova sala de aula;
3. Mostre o fardamento, vista-o, faça o percurso alguns dias para dar previsibilidade;
4. Faça um novo quadro de rotina em casa bem estruturado mostrando as mudanças;
5. Prepare-se para repetir várias e várias vezes a mesma coisa e também responder diversas vezes as mesmas perguntas. Paciência é a alma do negócio;
6. Esta última é especialmente para você, pai, mãe ou responsável: algumas vezes as coisas parecem não estar sob nosso controle (e nem sempre estão), mas acredite no processo, ele acontecerá da melhor maneira possível. Acredite em seu filho (a) e em você!

A transformação será linda!

Bom ano letivo a todos (as)! 

Passado o baque do diagnóstico vem um turbilhão de emoções e perguntas inquietantes, como algumas destas: “E agora, como vai ser?”, “Por onde começar?”, “Será que meu filho (a) irá se desenvolver, falar…? Dentre tantas, a mais recorrente: “E quando eu não estiver mais aqui?”. Esta é a mais doída e inconsistente pois a morte é nossa única certeza neste plano. É quase inevitável que em algum momento da vida não passe essa questão em nossa cabeça, mas, quando há um filho com limitações, essa é a mais latente preocupação.
Essas perguntas mostram uma evidente realidade, isso acaba
refletindo na vida de muitas famílias, surgindo conflitos conjugais, financeiros, falta de vida social e libido… O choque da descoberta, divergência entre um dos genitores para aceitação, passando pelas dificuldades financeiras em manter terapias e as rotinas que elas nos impõem. A vida após o autismo é dura, mas não é uma sentença de morte ou incapacidade para quem tem e para quem convive.
Esses gatilhos acabam nos levando à exaustão física e mental, pois
somos instigadas a fazer o que estiver ao nosso alcance para o bem-estar da cria. É instintivo. Porém, o que precisamos entender é que nós somos o piloto da aeronave e para estarmos bem para conduzir o voo, em caso de turbulência, é necessário pôr a máscara de oxigênio em você primeiro para em seguida colocá-la em seu filho (a). É o cuidado com quem cuida. Até chegar esse entendimento é difícil e desgastante, pois infelizmente muitos casais não se sustentam à pressão e acabam se divorciando.
Certa vez li um artigo de opinião que citava uma pesquisa feita nos
EUA, no Journal of Autism and Developmental Disorders, que comparava o cansaço e nível de estresse de mães de pessoas com autismo comparado a soldados em guerra. Segundo os responsáveis pelo estudo, o efeito a longo prazo sobre a saúde das mães poderia afetar níveis de glicose, funcionamento do sistema imunológico e atividade mental.
Até nisso temos que filtrar muito bem as informações que nos chegam.
Este é um dado relevante, mas não dá para fazer tudo e nem pensar muito, os “se” ficam suspensos, pela nossa saúde mental. Muito tempo e água passaram embaixo da ponte até que pude chegar a pensar em mim, enquanto mãe e mulher, mas até lá ouvi verdadeiros absurdos que todos os dias tentaram me arrastar como âncora; o pior é quando ouvimos das próprias mulheres: “Ah, tá reclamando de quê?, “Você não quis ser mãe, agora aguente!”, “Tá cansada de quê?”, “Muitas queriam estar no seu lugar”, “Hum, saiu, e quem ficou com as crianças?”. Estes comentários são só a ponta do iceberg que enfrentamos por sermos mães e mulheres, uma recomendação: FAÇAM TERAPIA, se puder, claro! Pois, como já dizia Belchior, “a minha alucinação e suportar o dia a dia…”
Tem dias difíceis, chuvosos, cinzentos, mas também tem dias
ensolarados e de arco-íris para continuar. A terapia tem me ajudado muito a me reconhecer, me aceitar e aceitar o outro, conviver com as circunstâncias que não me compete intervir e mudar e tudo bem. Vivo todas as minhas emoções sem culpa e continua tudo bem. Não sou modo mãe/profissional o tempo todo e continuo vivendo, pois “amar e mudar as coisas me interessam mais…”