Categoria: Rafaela Gurgel

Chegou mais um 2 de abril, Dia Mundial da Conscientização do Autismo. A data foi criada em 2007 pela ONU e tem a finalidade de promover conhecimento acerca do Transtorno do Espectro Autista, que, segundo pesquisa recentemente publicada pela Revista Autismo, com fonte do CDC (Centro de Controle de Doenças), do governo dos Estados Unidos, dados estarrecedores evidenciam que 1 em cada 36 crianças de até 8 anos dos EUA são diagnosticadas dentro do espectro.

             Isso já nos revela como o autismo é uma realidade bastante presente. Já disse aqui em outras oportunidades e reitero, se hoje você não tem familiares ou pessoas diretas de seu convívio com TEA, provavelmente eles estarão cada vez mais próximos em futuras gerações. Os Estados Unidos é um dos países que mais se pesquisa e implementa políticas públicas para essas pessoas no mundo, fato que infelizmente não acontece em nosso país. Não dispomos, ao menos, de estatísticas atualizadas que estime o tamanho dessa população, nem tampouco efetivamos com dignidade e clareza as legislações e políticas que assegurem e viabilizem ações. 

             Na esteira de toda essa discussão, vamos visibilizar a proposta-tema deste ano: “Mais informação, menos preconceito”. Muito assertiva no sentido de que quanto mais eu me informo e me aproximo dessa realidade, mais eu vejo que as diferenças são parte de um mundo neurodiverso onde o autista só precisa, muitas vezes, do acolhimento e da sensibilidade do outro.

           Dia desses conversava com uma colega da área da área da saúde onde ela relatava, angustiada, das dificuldades enfrentadas em ambiente hospitalar por outros profissionais que não manejam corretamente como administrar medicações da pessoa autista. Então, ela decidiu elencar pontos simples, diretos e passou aos colegas:

– Dar previsibilidade dos procedimentos, ter trato com a pessoa ao dirigir-se a ela (quando possível) para que ela tenha segurança e confiança em você;

– Quando estiver frente a frente com um autista, ajude-o da maneira que puder;

– Se tiver oportunidade, tente conversar;

– Elogie o que ele faz de bom;

– Não o julgue;

– Não desista dele.

            Essas foram algumas informações que ela disseminou em seu ambiente de trabalho ajudando a desmistificar situações e ampliando possibilidades para uma conduta humanizada e inclusiva. Espero que você abra seu coração neste mês de abril, basta ser sensível, amoroso, vestir-se de azul e juntar-se a nós neste domingo, dia 2, às 16 horas, ao lado do Teatro Dix-huit Rosado, em uma caminhada rumo à conscientização.

            Até lá! 

Começou mais uma Copa do Mundo, época que ficamos inebriados a uma imersão de valores, crenças, cultura e muito futebol. Nesta edição o país escolhido foi o Catar, pequeno, estratégico e riquíssimo em renda per capita. Também extremamente conservador e avesso a algumas crenças que para nós ocidentais é usual.

Apesar de restrições absurdas para atualidade, como intolerância a uniões homoafetivas, uso de bebidas alcoólicas e em alguns países proibida a presença de mulheres em estádios, outras situações nos surpreendem positivamente neste Mundial, como espaços reservados em três estádios para acomodar o público autista, com salas sensoriais, oportunizando acessibilidade. 

Tapetes coloridos, colchonetes sensoriais, projetores e luzes de led para recorrer quando se sentirem estressados são alguns recursos disponíveis nas salas. Por falar em efeito sensorial, estamos em meio a um período complicado quanto a soltura de fogos de artifício, festividades como a Copa e a proximidade dos festejos de fim de ano aumentam a proporção de seus efeitos. É importante ressaltar que há pouquíssimo tempo (em torno de 2 semanas), o prefeito de Mossoró sancionou a Lei Municipal nº 3.492/2022, que trata da proibição da soltura de fogos de artifício ruidosos. A fiscalização será feita pela Secretaria Municipal de Segurança Pública, Defesa Civil, Mobilidade Urbana e Trânsito (SESDEM), juntamente com outras forças de segurança estaduais e federais.

As penalidades se darão por meio de multa no valor de R$ 1.000,00 (mil reais), apreensão do material e obrigação por custear danos causados. Em caso de reincidência anterior aos 30 dias da primeira multa, será cobrada em dobro. A luta por uma lei dessa natureza vem de décadas, onde o maior público afetado (animais, autistas, idosos e gestantes) sofre grande dor pela sensibilidade auditiva. Crises sensoriais e de ansiedade podem, a partir de agora, ser evitadas e trazer alento e tranquilidade a essas pessoas e seus familiares.

Cabe a nós, enquanto sociedade, o poder fiscalizador. O Disk Denúncia é o número 153.

Há um certo tempo falei acerca do autismo nível 1 de suporte e algumas particularidades. Agora vamos discorrer um pouco sobre os níveis 2 e 3 de suporte, mais conhecidos popularmente como autismo moderado e severo. De acordo com o último Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-V), de 2013, a classificação do nível 2 é de necessidade de um pouco mais de suporte em sua rotina; e o nível 3, o indivíduo necessita de apoio substancial.

A necessidade de implementação de uma maior rede de profissionais é interessante no sentido de tornar atividades cotidianas do indivíduo mais eficazes, porém existe uma real e dura conjuntura neste público em específico, pois quanto maior a intensidade de atendimentos, maiores são a carga emocional, financeira e até mesmo logística para os responsáveis. 

Comumente, em autistas de nível 1, temos um tríduo que sustenta bem a base de acompanhamentos terapêuticos, como o psicólogo, fonoaudiólogo e o terapeuta ocupacional. O fato é que diante um nível 3 de suporte essa equipe base é acrescida por um nutricionista, fisioterapeuta, gastropediatra, entre muitas outras especialidades.

Especificando brevemente o tratamento que cada profissional faz temos a Psicologia (que conduz baseado em TCC – Terapia Cognitivo Comportamental, ou ABA – Análise do Comportamento Aplicada, as mais utilizadas); Fonoaudiologia (algumas voltadas para área de linguagem ou apraxia de fala); Terapia Ocupacional (voltada para Integração Sensorial de Ayres). Os profissionais que entram no tratamento, como nutricionistas (tratam sérios problemas com alimentação seletiva, deficiência e vitaminas, etc.), fisioterapeutas (que visam ampliar a parte motora. Geralmente autistas têm coordenação motora ampla e fina comprometidas com fraco tônus muscular).

Todo esse descritivo de acompanhamentos leva a uma sobrecarga descomunal, por isso os pais que têm filhos nesses níveis têm mais propensão a estresse, depressão, ansiedade e até mesmo desenvolver histórico de doenças crônicas. Fora o impacto financeiro entre as famílias, que muitas vezes se desfazem de bens e despesas no orçamento para tentar suprir um tratamento digno a seus filhos.  Precisamos que essa realidade transcenda os tratamentos via particular e planos de saúde para abranger a um público que necessita do mínimo atendimento via SUS.

Treinar pais também é primordial para continuidade e eficácia pós terapias. Pais treinados fazem a diferença na condução do tratamento; e os autistas níveis 2 e 3 podem, sim, evoluir para o nível 1 do espectro.

Desistir não é opção!

Hoje, 21 de setembro, é comemorado no Brasil o Dia Nacional da Luta da Pessoa com Deficiência, que veio a ser oficializada a partir da Lei nº 11.133/2005 com o objetivo de conscientizar sobre a importância de meios de inclusão das pessoas com deficiência em nossa sociedade. De acordo com o Estatuto da Pessoa com Deficiência, Lei nº 13.146/2015, “a pessoa com deficiência é aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual e sensorial”, sendo assim necessário quebra de barreiras, inclusive atitudinais, para que este público possa estar em condição de igualdade perante as demais pessoas. Esta data surgiu de maneira a garantir condições igualitárias e sem preconceitos.

As deficiências limitam a condição de vida do sujeito, então é de extrema importância o desenvolvimento de medidas inclusivas para sanar algumas dificuldades, como, por exemplo, a falta de acessibilidade até mesmo no sentido da sua própria comunicação e direito à informação.

A barreira da locomoção é, se não, o maior impedimento no sentido de ir e vir nos nossos espaços. Por exemplo, em Mossoró, é praticamente impossível se locomover com dignidade, principalmente em alguns espaços no centro da cidade e em calçadas, grande parte delas completamente desniveladas. O trânsito entre pedestres compete em meio a uma bagunça coletiva, calçadas estreitas, espaços tomados por quiosques e pessoas que simplesmente não dão espaço para o prosseguimento do fluxo.

É necessário rever também a ampliação de outros símbolos que remetam a outras deficiências, principalmente as “invisíveis”, ou seja, as não identificáveis a olho nu, que estão a nosso redor em todos os espaços. As imagens hoje evidenciadas são a cadeira de rodas e a fita quebra-cabeça do autismo. As diferenças são uma realidade presente e evidente hoje, estamos no Setembro Verde, mês da luta pela inclusão da pessoa com deficiência. O processo inclusivo vai muito além do que se vê. Faça sua parte!

Hoje é um dia celebrativo e muitíssimo importante, 27 de agosto, Dia do Psicólogo (a). Assistimos de perto e, dia a dia, a assistência à saúde mental se tornar imprescindível para o nosso país. A pandemia da Covid-19 evidenciou um adoecimento mental atrelado às doenças já existentes; o cuidado e acolhimento nunca foram tão necessários para atravessarmos a tantos desafios nos dias atuais.

Nesta perspectiva entra em cena uma profissão vital a construir pontes e estreitar relações. Atividade diversificada e que abrange um leque de possibilidades, o (a) psicólogo (a) pode estar inserido nos mais diversificados espaços, como clínicas, escolas, empresas, hospitais, equipamentos de assistência social, etc. Muito há o que ser comemorado e evidenciado neste dia, mas também há lugar para reflexões pertinentes, como a ampliação de espaços de trabalho e abertura de cursos em universidades públicas. No Rio Grande do Norte só há um curso no âmbito público, que é na UFRN, em Natal. A exemplo da nossa cidade, houve uma boa expansão e qualidade dos cursos de graduação em universidades privadas, mas não podemos deixar de destacar a inexistência de tão importante curso nas nossas universidades públicas; temos duas referências em Mossoró que já poderiam ofertá-lo, mas desconhecemos as razões para sua implementação.

Particularmente no tocante ao autismo, o (a) psicólogo (a) desempenha papel norteador no tratamento multidisciplinar pois é a partir dele (a) que se constrói um bom alicerce para uma boa intervenção. Atrelado à Psicologia também é importante destacar a escassez de mão de obra especializada na área da Terapia Ocupacional, curso ainda inexistente até mesmo na iniciativa privada. Esperamos que por pouco tempo.

E, para finalizar, o meu desejo hoje é de ampliação do serviço da Psicologia nos equipamentos públicos de saúde, para que as pessoas consigam o acesso sem ter que ficar meses, e até anos, em uma fila de espera que nunca acaba e sem perspectiva alguma de atendimento. Infelizmente, hoje a saúde mental atende a uma ínfima parcela da população brasileira, por isso é tão importante cobrarmos e fiscalizarmos políticas públicas destinadas a esse fim. Deixo aqui o meu reconhecimento e registro de gratidão a inúmeros destes profissionais maravilhosos com os quais convivo diariamente no ambiente de trabalho e a todos (as) que já acompanharam e acompanham a evolução do meu filho. Sintam-se abraçados e um Feliz Dia do Psicólogo (a)!

Já tem um tempinho que venho me dedicando aqui a levar um pouco de informação e vivências do dia a dia da maternidade atípica, como reflexões e fatos que acontecem no nosso cotidiano, até mesmo para inspirar e fortalecer o caminho de outras mães que também fazem este percurso.

Nas próximas edições deste espaço pretendo levar pontos necessários para quem tem interesse de conhecer a fundo o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). Antes das minhas leituras e até mesmo como mera desconhecida deste universo, a frase que mais costumo ouvir sobre o meu filho até hoje é: “Ah, mas ele é ‘leve’!”. Leveza é levar vento na cara sentindo a brisa do mar, meu bem.

Autismo é autismo em todos os seus níveis, apenas foi criado um estereótipo, ou diria até um arquétipo, para minimizar o que já é difícil de fato. A “leveza” que o senso comum nomeia se dá pelo fato de que o nível 1 precisa de pouco suporte, ou seja, é o antigo “Síndrome de Asperger” ou autista de alta funcionalidade. O indivíduo apresenta as mesmas dificuldades nos eixos de comprometimento, como comunicação e comportamentos repetitivos e estereotipados, porém, com menor comprometimento. Justamente por não compreender melindres linguísticos e sociais, sou categórica em dizer: o leve passou longe.

Hoje meu filho tem 7 anos e percebo que entre os pares ele já apresenta dificuldades quanto a compreensão de regras sociais que estão implícitas em nosso meio. Por exemplo: ele não entende como iniciar uma conversa com os colegas, ou permanecer engajado nas atividades propostas, como também em entrar em lugares não permitidos e manipular objetos que não lhe pertencem. Por mais que a gente o oriente a fazer, esbarramos nesse entendimento (que ele não tem ainda) de copiar o modelo e observar pela imitação o que fazer em determinadas situações.

Você já se imaginou conviver em um meio social onde não entenda linguagens do tipo: “José chutou o balde!”, “Maria pagou o pato”, “Dar uma mãozinha”, “Estar com a cabeça nas nuvens”, etc? Poderia passar horas aqui colocando várias. Essas expressões são chamadas idiomáticas, que são linguagens habituais da nossa cultura para nos comunicar. Elas ganham sentidos conotativos ultrapassando significados literais e é justamente neste quesito que os autistas têm grande dificuldade.

Percebem as sutilezas da linguagem e traquejo social? Coisas que nós, pessoas típicas, conseguimos nos virar bem sem problemas de grandes dimensões, para um autista podem gerar desconfortos. Este é apenas um dos vários problemas que enfrentam os autistas de suporte 1, portanto, o que menos existe nesse universo é leveza. Leve essa informação para vida!

Vale salientar também um grande mito que permeia o autismo nível 1 é de que todos são superdotados ou supergênios. Isso não é uma realidade absoluta dentro desse público, pois a literatura mostra dados de que alguns indivíduos têm associado como comorbidade a deficiência intelectual, portanto, sobrepujar mais esse estigma pode dificultar ainda mais o processo de inserção na sociedade.

Certo dia, num dos inúmeros grupos de WhatsApp, conversando amenidades sobre vários perrengues que passamos todos os dias, uma colega disse: “Todo dia um 7 x 1 diferente!”. Isso ficou na minha cabeça por dias, até que dia 8 de junho de 2022, às 14 horas, mais um se concretizou. Aconteceu um julgamento onde o STJ (Superior Tribunal de Justiça) decidiu julgar em prol das operadoras de planos de saúde, taxando milhares de vidas dos assistidos.

Aquele placar de 7 x 1 quase se concretizou de fato não fossem três dos ministros exporem que economia e operadora de saúde alguma estaria acima de uma vida, enquanto os outros 6 sobrepujavam a política neoliberal exacerbada nos últimos tempos com discursos que causavam ojeriza. Muito foi discutido e encampado por inúmeros grupos desde fevereiro, fazendo até ser adiado o processo, mas o que tanto temíamos se findou. A cada voto contrário a nosso desfavor, ou seja, da vida e dignidade humana, era um grito de horror e socorro de inúmeros usuários. O choro era contumaz tal e qual aquele, aquele mesmo 7 x 1 da Copa do Mundo do Brasil. A cada negativa ia se esvaindo o mínimo de esperança que ainda poderia restar.

O choro era inglório tal e qual aquele dia, inúmeras pessoas assistiam incrédulas a tamanhos disparates. O Brasil inteiro perdeu, os milhares de segurados também. Foram 6 votos para o rol taxativo contra 3 para o exemplificativo. Os argumentos dos ministros foram um soco no estômago para quem vive um distanciamento brutal do que seja digno nesse país, onde pagamos uma das mais altas cargas tributárias do mundo; pessoas que se apegam a uma esperança que o plano de saúde possa dar, uma cobertura mais ampla e digna que assegure sua saúde e de sua família.

Prevaleceu as incoerências taxativas de quem não sabe o que se sacrificou mês a mês num boleto que lhe traga esperança; o que vimos foi, mais uma vez, uma justiça injusta e relegada a um lobby de seguradoras milionárias que só visam lucros. Passados poucos dias da decisão já assistimos a negativas de solicitações prescritas por médicos pelo simples fato de não estar no rol. E, como foi divulgado nas mídias, é preciso ratificar: O ROL TAXATIVO MATA!

E, como ficaremos depois disso? Só Deus e o tempo saberá, enquanto isso só nos resta rezar…

Estamos no mês dedicado às mães. Tudo e tod@s voltados a homenageá-las em suas diversas versões que hoje se configuram na sociedade: mãe solo, avó que é mãe, quem gestou, quem adotou, quem teve parto normal, quem teve cesariana, mãe de um ou de vários, quem amamentou ou deu fórmula; quem teve companheiro (a) no processo, quem voltou a trabalhar ou quem ficou em casa, quem ainda está na expectativa, quem está aprendendo a lidar com o novo corpo, para aquelas que desafiam padrões, a que se despediu do filho cedo demais, para as mães que já se foram… inúmeros contextos com a unidade de uma coisa comum, o amor pela cria.

O destaque de hoje fica com uma que não citei acima, a mãe atípica, nomenclatura utilizada para mães de filhos com alguma deficiência. Hoje as necessidades dessas genitoras e suas famílias é enorme, falaremos um pouco sobre a desmistificação de um falso elogio que ouvimos comumente, o da “mãe guerreira”. Muitas vezes a pessoa que o fala não consegue compreender a dimensão desse termo, colocando a mulher em um papel de super-heroína, inatingível, como se esta não fosse como qualquer outra que cuida de seus filhos e tem uma jornada exaustiva.

Algumas vezes, por conta de inúmeras atribuições (que nunca daremos conta), nos toma um sentimento de frustração, culpa e exaustão por um trabalho que é diário e ininterrupto e a irritação e o choro vêm externalizados em máxima potência. Rejeito esse tipo de nomenclatura pois não creio ser eu (ou as mães que estão neste patamar também) redentoras de algo que não está ao nosso alcance. O que queremos é que propósitos maiores, como as políticas públicas, também apoiem as genitoras e suas famílias na missão que é lidar com as consequências da deficiência de nossos filhos. A missão de toda sociedade é subsidiar e direcionar aplicando práticas já existentes em lei, o processo de inclusão não é só aceitar, requer conhecimento, sensibilização e, principalmente, acolhimento.

Enquanto permearmos esse estereótipo da “mãe guerreira” estaremos adoecendo tantas mulheres que se desdobram para suprir inúmeros papéis, muitas vezes sem rede de apoio nem mesmo para autocuidado e lazer, considerados elementos básicos que todo ser humano deveria ter. O estado de alerta é tanto que já ouvi relatos comoventes de mães solo que não conseguem se ausentar nem mesmo para comprar um pão na padaria da esquina, ou até o sono não era dado completo por ter que conter inúmeras crises convulsivas e de insônia. As consequências desses fatores a longo prazo são devastadoras: crises de pânico, ansiedade e depressão são apenas os mais comuns acometimentos de um cuidador, a sobrecarga é intensa, portanto, não há nada de “guerreiro=forte” nisso.

O mito da mãe especial escolhida por Deus, sem dúvida, é o que mais dói. Tenho certeza que Ele tem muitos propósitos em nossas vidas, mas não coaduno com a ideia de que sofrimento, pesar e adoecimento sejam dados pelo Criador. Acredito em espiritualidade permeada de amor, compaixão, perdão, merecimento. Justificar e romantizar as deficiências e seus cuidadores tira o foco do que de fato importa: inclusão e equidade.

No artigo anterior falei um pouco da importância do dia de hoje, o 2 de abril é uma data celebrada mundialmente. Apesar de nos dias atuais o autismo ser um transtorno já conhecido da grande parte da população, muitos ainda não têm dimensão da proporção que ele causa. Em pesquisa recente nos EUA, estima-se que exista 1 autista para cada 44 nascimentos. É uma dimensão assustadora e devastadora se imaginarmos que esse número tende sempre a cair.

A nível de Brasil, o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) é o órgão responsável pelo censo que a cada década levanta dados essenciais para políticas governamentais. O último levantamento, em 2010, estimava uma população de 45 milhões de pessoas com deficiência e uma subnotificação (sem dados precisos) de 2 milhões de brasileiros com TEA. A grande novidade para a pesquisa deste ano, que já está em vigor, é de uma pergunta significativa sobre pessoas no espectro, dados de muita importância para que sejam elaboradas políticas públicas vislumbrando melhorias em áreas como saúde, educação e assistência social.

Desde que a data da conscientização foi criada é destinada uma série de programações e manifestações ligadas à causa autista. Relevada a importância, assim como o Setembro Amarelo, Outubro Rosa e Novembro Azul, esta cor predomina roupas, cartazes e luzes misturada a um quebra-cabeças envolto a muitas dúvidas, mas a um só tom: o do AMOR.

Entendo que ainda muitas pessoas não consigam compreender a complexidade no TEA e é exatamente sobre isso que precisamos falar, expressar, conscientizar mesmo! Como a tantos exemplos que vejo e vivencio, muitas vezes nos surpreendemos e enquanto o meu filho e os demais autistas não conseguirem se expressar como devem, serei agente de voz. Não hesitarei. Há aproximadamente duas semanas levamos Gabriel (nosso filho mais velho, que é TEA) para reforço da vacina do Covid, enquanto eu e minha filha mais nova Marina esperávamos do lado de fora. Antes de entrar ele já ficou triste e não entendeu o porquê de a irmãzinha não entrar para segurar a mão dele, como da primeira vez. Meu marido o acompanhou e da porta já percebi a hostilidade de uma das colaboradoras no ponto de vacinação. Lá dentro, a aplicadora percebeu algo diferente nele por alguns rituais que ele apresentava; o pai segurava no colo dando previsibilidade do que ia acontecer (fator importantíssimo para não surgimento de crises). “- Pai, ele é especial?”, ela questionou. Diante da resposta positiva, teve toda paciência e cuidado. A deficiência, mesmo “invisível”, sem marcador característico, foi percebido por aquela mulher que, com sensibilidade, acolheu o medo do meu menininho ao ver a agulha. Nesse momento ele gritou e quis ir embora. A outra mulher, que estava à porta, gritou mais alto e disse: “- Menino, pare de gritar!”. Na mesma hora, o impulso do meu marido foi retrucar: “- Ele é autista!”. Ela ficou sem reação e apenas se afastou, sem dizer absolutamente nada.

Mesmo sem querer externar daquela forma também (meu esposo devolveu o grito), naquele momento foi a maneira que ele conseguir falar, conscientizar, informar… e continuaremos fazendo e falando nisso. Serão ainda muitos 2 de abril pela frente. O autismo tem sua dualidade natural, como em tudo na vida, mas se você me perguntar o que ele me trouxe de bom, sem dúvida alguma, foi a minha capacidade de enxergar pequenas coisas com muito valor, amizades verdadeiras, a controlar a paciência, amor incondicional em sua totalidade e o fator mais significante: a resiliência emocional e cotidiana, tive que me refazer diante de muitos cenários. O lado ruim é bem semelhante os percalços da vida: preconceito, muitos medos e incertezas.  

 Se o lugar de autista é em todo lugar, como rege a campanha deste ano, o que estamos fazendo enquanto sociedade para incluí-los de verdade? As últimas semanas assistimos incrédulos a uma série de absurdos que nos doeu profundamente; o primeiro foi o caso de uma bióloga que gravou um vídeo explicando o motivo por não usar máscara em um shopping, se intitulando autista e debochando da situação. Será indiciada e responderá por três crimes. O outro caso beira à desumanidade, era um vídeo de um adolescente autista em crise no saguão de um aeroporto. O motivo era a demora da comissária com a documentação, fato que a mãe já havia alertado que não houvesse atrasos dada a condição dele. A situação foi tão grave que ele se autolesionou, caiu ao chão e quebrou alguns dentes. 

Todo esse preâmbulo nos serviu para retomarmos o tema da campanha deste ano, que é “Lugar de autista é em todo lugar”, sim, e…

– Praticando esportes em locais públicos;

– Se divertindo no parque;

– Fazendo amigos na praça;

– Indo a festas de aniversário;

– Viajando;

– Assistindo ao seu time no estádio;

– Na natação;

– Frequentando a escola regular;

– No palco se apresentando;

Na fase adulta (precisamos falar mais sobre isso):

– Namorando;

– Casando

– Tendo filhos. Sim! É possível!

Se aproxima o dia 2 de abril, data que é comemorada mundialmente o Dia da Conscientização sobre o Autismo. A origem deste evento foi idealizada pela Organização das Nações Unidas, em dezembro de 2007, tendo como objetivo alertar sociedade e governantes para informações sobre esta deficiência e derrubada de preconceitos.  O autismo é um transtorno que afeta milhões de pessoas no mundo todo. 

É bem verdade que se diga que, após esta data e de todo significado que ela traz, ainda estamos engatinhando quanto ao entendimento para maioria da população e garantia de direitos em vários âmbitos. No Brasil, entidades públicas e privadas se unem celebrando palestras e diversos eventos para informar e conscientizar pessoas sobre o autismo e como lidar com ele.

Antes de falarmos dos desdobramentos acerca de como conscientizar sobre o autismo, primeiro faz-se necessário entendermos o espectro e de que maneira ele afeta o indivíduo e as pessoas que o rodeiam. O Transtorno do Espectro Autista, ou simplesmente TEA, é um distúrbio do neurodesenvolvimento cercado de déficits comportamental, linguístico e sensorial de uma complexidade que dificulta o entendimento de quem é leigo no assunto.

Quanto antes observados os atrasos e obtenção de respostas através de intervenções, mais ganhos serão possíveis ao indivíduo com esta deficiência. A busca por melhorias deve se dar em meio à família, onde esta pode relatar ao pediatra, em consultas de rotina, atitudes que presenciam no dia a dia, como: falta de contato visual, comunicação prejudicada, pouca ou nenhuma interação social, entre outros aspectos.

Podem ser feitas observações em vários ambientes de convívio da criança, ir pontuando e registrando as situações através de fotos e vídeos para compor material que embase o processo. Sabemos que não é tarefa fácil lidar com uma situação assim tão divergente, mesmo porque existem muitas coisas envolvidas, medo de um possível diagnóstico, conflitos familiares, frustração, impotência, culpa…

Já que estamos falando em conscientização precisamos nos fazer entender enquanto cidadãos com direitos perante à Constituição. Em seu art. 5º, a Carta Magna fala dos direitos fundamentais inerentes à condição humana. Destacarei o direito à saúde, dentre os mais elementares, para externar o horror que vivenciamos há bem pouco tempo. 

No dia 23 de fevereiro passado houve no STJ (Superior Tribunal de Justiça) um processo que foi julgado sobre o rol taxativo da ANS. Exemplificando, isto quer dizer que as operadoras de planos de saúde são desobrigadas a cobrir procedimentos que não estejam elencados na lista. Isto é uma afronta a todos os usuários que recorrem a cobertura dos planos e que, se realmente for colocada em prática, será um desserviço sem igual a toda sociedade que vai em busca de tratamento para as mais variadas enfermidades.

Talvez você que esteja aí lendo agora sobre isso nem faz ideia do tamanho da gravidade que uma medida dessa venha a causar, ou nem tenha ouvido falar deste assunto. Basta entrar nas redes sociais e buscar um vídeo que teve milhões de visualizações e compartilhamentos, onde Marcos Mion fala muito bem sobre a condição que esta medida causaria às famílias de pessoas com autismo, que fazem tratamento contínuo,  bem como também indivíduos imunossuprimidos, pacientes oncológicos e todos aqueles que fazem tratamentos contínuos e onerosos às operadoras. 

Todos esses aspectos aqui elencados são só a ponta do iceberg ao nos reportarmos a um transtorno tão diverso e complexo. No próximo texto falaremos mais sobre o dia 2… Até breve!